Na quarta-feira (29), a equipe de Reportagem do Jornal A Plateia recebeu um pedido de ajuda para uma causa nobre, então fomos até a residência da família do pequeno Felipe Siqueira, portador de Distrofia Muscular de DUCHENNE, ou DMD. Ele e seus pais vêm lutando desde 02 de outubro de 2021, data em que recebeu o diagnóstico.
Segundo Laura: “Na clínica, em Rivera/UY, depois de vários exames, recebemos o diagnóstico, então fomos orientados a procurar ajuda no Brasil, por ser um país maior e com mais recursos. No momento da notícia eu estava sozinha, e o meu único pensamento era que eu não iria desistir. Meu esposo na época trabalhava em Charqueadas, recebi a notícia às 9h, rapidamente entrei em contato com ele, às 19h seus colegas de trabalho estavam chegando em Livramento para nos levar até Porto Alegre. Fomos direto ao Pronto Atendimento do Hospital Santo Antônio. Os médicos no momento diziam que não teria motivos para estar lá, que deveria procurar uma Neurologista pediatra, e eu respondi: não posso, estou sozinha aqui, não consigo ir para outro local, e foi ali que Deus nos abençoou com uma Drª Neurologista, que estava no local. Ela realizou a consulta, constatando que o Felipe merecia um atendimento e internação para realizar mais exames, então ficamos 5 dias internados em POA.
Após todos esses acontecimentos, seguimos nossa luta. Consultamos com o Dr. Luis Fernando Grossklauss considerado médico Neuromuscular infantil de São Paulo, que vem buscando junto conosco esse medicamento, mas seguimos utilizando o uso de corticoides, que ameniza os sintomas. Encontramos também a Associação Salve o Enrico e demais crianças portadoras de DMD, é um grupo de pais que se reúnem para lutar por um tratamento para a Duchenne. Têm famílias de todos os cantos do Brasil. E aí começamos a perceber que o caso do Felipe não era único, que inclusive, aqui no Rio Grande do Sul, tem pacientes infantis que já receberam esse medicamento, o Felipe é o terceiro a receber.
Para receber o ELEVIDYS ( delandistrogene moxeparvovec ), medicamento indicado, o Felipe realizou vários exames, dentre eles o teste genético e o teste de anticorpos. Para comprovar que o organismo dele está apto ao remédio, precisávamos que fosse negativo o resultado, e então nesta sexta-feira (24) recebemos o áudio do Dr. nos relatando que o Felipe é compatível e poderá receber o tratamento ainda no mês de fevereiro. Nosso coração, no momento transbordou alegria. Foi um alívio em saber que o nosso filho terá uma melhor qualidade de vida.”
“Hoje nosso sentimento é misto, sentimos que estamos cada vez mais perto de conseguir essa terapia para nosso filho, foram muitas consultas, acompanhamentos, exames, e hoje estamos perto de proporcionar uma oportunidade de melhora para o nosso pequeno”, destaca Willians, pai do Felipe.
Assim que a família recebeu o comunicado que o Felipe seria contemplado com este tratamento totalmente custeado pelo Governo Federal, a mãe escreveu uma mensagem no grupo de amigas e esta informação ganhou força nas redes sociais, sendo compartilhada por centenas de pessoas, foi aí que nasceu a campanha Ajude o Felipe.
“Muitas pessoas querem nos ajudar, porque depois do tratamento vamos precisar ficar em São Paulo para o Felipe realizar o acompanhamento, então teremos custos” destaca a mãe Laura.
Para auxiliar o pequeno Felipe a família disponibiliza as seguintes formas :
Pix : 55 984484773 / Laura D Leão Dutra
Mi dinero : Cuenta Nº 3701069088 / Laura D Leão Dutra
